쉼터는 병원 밖 치료 공간입니다
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쉼터퇴원해도 병원 곁을 떠날 수 없는 아이들
소아암 아이들에게 쉼터는 숙소가 아니라 치료를 이어가는 공간입니다.
※ 실제 쉼터 이용 가정의 치료 경험을 바탕으로 재구성했으며, 아동의 이름은 가명으로 표기했습니다. 치료 일정과 기간은 환아의 상태 및 의료진의 판단에 따라 달라질 수 있습니다.
“퇴원하면 집에 갈 수 있을 줄 알았습니다”
전북 전주에 사는 선호(가명)는 급성림프모구성백혈병으로 조혈모세포이식을 받았습니다. 이식 후 약 한 달 동안 입원하며 회복 상태를 지켜봤지만, 검사에서 곰팡이균이 확인되면서 기다리던 퇴원은 미뤄졌습니다. 상태가 안정되어 병원 문을 나섰지만, 곧바로 일상으로 돌아갈 수 있는 것은 아니었습니다.
선호는 조혈모세포이식 후 약 100일이 될 때까지 담당 의료진의 계획에 따라 일주일에 두 번씩 외래진료를 받아야 했습니다. 주 2회 전주와 서울을 오가는 일은 교통비만의 문제가 아니었습니다. 치료로 지친 아이를 데리고 긴 거리를 이동하고, 진료 때마다 필요한 짐과 약을 챙기며, 검사 결과에 따라 달라지는 일정을 감당해야 했습니다.
무엇보다 가족을 힘들게 한 것은 언제 생길지 모르는 돌발 상황이었습니다.
실제로 선호는 퇴원한 지 4일 만에 열이 나 다시 응급실을 찾아야 했습니다. 전주 집으로 돌아갔던 날에도 하루 만에 열이 올라 가족은 새벽에 짐을 챙겨 서울로 출발했습니다.
고열이 발생했을 때 이식 과정과 아이의 상태를 잘 아는 치료병원까지 몇 시간을 달려가야 한다는 불안은 쉽게 설명하기 어렵습니다. 선호 엄마가 서울에 머물고 싶었던 가장 큰 이유도 비용이 아니었습니다.
병원 가까이에 있다는 것만으로도 안심이 됐어요. 아이에게 무슨 일이 생기면 바로 갈 수 있다는 생각에 그제야 잠을 잘 수 있었어요
쉼터는 병원 밖 치료 공간입니다.
선호의 가정에게 쉼터는 서울의 잠자리 공간이 아닙니다. 퇴원 후 가장 불안정한 시간을 병원 곁에서 안전하게 지나게 해주는 공간입니다.
아이의 치료는 병원 안에서만 이루어지지 않습니다. 퇴원 후 다음 외래를 기다리는 시간, 갑작스러운 전원 뒤 서울 생활을 준비하는 시간에도 아이가 안전하게 머물 공간이 필요합니다.
쉼터는 교통비와 숙박비 중 더 저렴한 것을 선택하기 위한 공간이 아닙니다.
치료 일정 때문에 집으로 돌아가기 어려운 아이가 병원 가까이에서 생활하고, 보호자가 돌발상황에 대비하며, 가족이 무너지지 않고 다음 치료를 준비할 수 있도록 돕는 병원 밖 치료 공간입니다.
한국소아암재단은 아이들이 안심하고 머물 수 있는 쉼터를 지원하고자 합니다.
한국소아암재단은 지방에서 서울로 치료를 받으러 온 소아암 아이들과 보호자가 병원 가까이에서 안심하고 머물 수 있도록 쉼터를 지원하고자 합니다.
보내주신 후원금은 다음과 같이 사용됩니다.
소아암 및 희귀난치성 질환 가족이 머무는 쉼터의 임차료와 관리비, 전기·수도·난방 등 기본 쉼터 생활에 필요한 운영비, 안전한 생활을 위한 시설 점검 및 보수비로 사용합니다.
어떤 아이에게는 열이 났을 때 곧바로 병원으로 갈 수 있는 거리가 필요하고, 어떤 아이에게는 갑작스럽게 시작된 서울 치료생활을 준비할 시간이 필요합니다.
아이의 치료와 다음 생활 사이에 빈틈이 생기지 않도록 함께해 주세요.
여러분이 마련해 주신 쉼터는 아이가 치료를 멈추지 않게 하는 가장 가까운 안심이 됩니다.
